Legge “Dopo Di Noi”: Tutela Ai Disabili Dopo Il Decesso Dei Familiari Più Prossimi

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Negli ultimi anni l’opinione pubblica è diventata più sensibile alla tematica della disabilità, che coinvolge direttamente molte famiglie italiane: secondo una ricerca dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, effettuata nel 2018, circa 4 milioni di Italiani sono portatori di handicap.

Queste persone disabili sono sostenute in tutto e per tutto dalle proprie famiglie, sia dal punto di vista strettamente economico che nello svolgimento delle attività quotidiane: parte di esse non è autosufficiente, e i loro cari si domandano, con apprensione, chi se ne occuperà una volta che i genitori ed i famigliari più stretti non saranno più in grado di accudirli.

Parte di loro non è autosufficiente, e le loro famiglie si domandano chi si occuperà di loro una volta che i genitori ed i famigliari più prossimi non saranno più in grado di prendersene cura.

Per sopperire a questa necessità, problematica, il 22 giugno 2016 il Parlamento ha promulgato la legge 112, nota anche come “Legge del dopo di noi” il cui fine è, appunto, quello di evitare che i disabili vengano abbandonati a sé stessi una volta venuto meno il supporto famigliare.

Principi della legge

La legge 112/2016 è stata concepita con l’intento di tutelare i diritti delle persone affette da gravi disabilità per assicurarne il benessere e l’inclusione sociale e, con progetti individuali, creati allo scopo di impedirne l’emarginazione, la società si fa carico di queste persone già sin da quando esse godono ancora del supporto familiare, avvalendosi dell’intermediazione di vari organi pubblici e privati (regioni, enti locali, aziende del terzo settore, associazioni di volontariato ecc.), per evitarne l’inserimento in istituti e, allorché esse saranno rimaste prive del sostegno famigliare, ricreando, per ciascuno di loro, ambienti che si avvicinino il più possibile a quello familiare.

I progetti a favore dei disabili sono finanziati da un Fondo di tutela alla disabilità, gestito dalle regioni e compartecipato dagli enti locali ed altri organi.

Sono inoltre previsti sgravi fiscali ed incentivi per trust e polizze assicurative a favore degli invalidi, a patto che siano rispettati i requisiti previsti dalla legge 112/2016.

La legge 112/2016 nel dettaglio

L’ articolo 1, primo comma dichiara esplicitamente che la legge “è volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità”, in attuazione degli articoli 2, 3, 30, 32 e 38 della Costituzione.

In particolare:

  • l’art. 2 garantisce i diritti inviolabili dell’uomo;
  • l’art. 3 decreta l’uguaglianza di tutti i cittadini;
  • l’art. 30 sancisce l’obbligo di mantenimento dei figli da parte dei genitori;
  • l’art. 32 stabilisce che la Repubblica tuteli la salute come diritto fondamentale dell’individuo nell’ interesse della collettività;
  • l’art. 38 decreta che tutti i cittadini inabili al lavoro abbiano diritto ad essere socialmente assistiti.

Vengono attuati anche gli articoli 24 e 26 della Carta dei diritti fondamentali dell’UE (riguardanti, rispettivamente, i diritti dei bambini e l’inclusione sociale, economica e professionale dei disabili), e gli articoli 3 e 19 della Convenzione delle Nazioni Unite, tenutasi a New York il 13 dicembre 2006, sui diritti delle persone con disabilità, che tutelano la dignità, l’autonomia e l’inclusione degli invalidi nella società.

Al secondo comma vengono specificati i destinatari della legge, ossia “persone con disabilità grave, non determinata dal normale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare […] attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori”.

La definizione di “disabilità grave” viene data dall’articolo 3, comma 3 della legge 104/1992, nel quale viene descritta come “minorazione […] (che) abbia ridotto l’autonomia personale […] in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione”.

In altre parole, sono salvaguardati i diritti di coloro che abbiano un grado di disabilità tale da essere non autosufficienti, e che quindi necessitino di assistenza costante.

L’ articolo 2 della legge stabilisce che sono le regioni, in collaborazione con i comuni, a garantire l’assistenza sanitaria e sociale agli invalidi, tramite assistenza ospedaliera, assistenza territoriale e programmi di prevenzione.

L’ articolo 3 istituisce un Fondo di assistenza gestito dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, la cui dotazione è stabilita in 90 milioni di euro per l’anno 2016, in 38,3 milioni per il 2017 e 56 milioni di euro a partire dal 2018 e per gli anni successivi, a favore dei disabili rimasti privi del supporto familiare.

I requisiti di accesso al fondo sono stabiliti dalle regioni, così come i criteri e le modalità per l’erogazione dei finanziamenti.

Stanziamento delle risorse del Fondo previsto dalla legge 112, nel biennio 2016-2017. (Fonte: Prima Relazione sullo stato di attuazione della legge 22 giugno 2016, n.112, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, pag. 10)

L’articolo 4 regola le finalità del fondo assistenziale, specificando quali sono i servizi dedicati agli invalidi.

  • Il primo comma stabilisce che il fondo è destinato ad attivare programmi mirati al percorso di de-istituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità, che ricreino quanto più possibile l’ambiente familiare, al fine di evitare l’isolamento sociale. Il fondo è destinato anche al finanziamento di programmi dedicati all’ accrescimento della consapevolezza ed al raggiungimento del più alto grado di autonomia possibile per la persona invalida.
  • Il secondo comma dell’articolo 4 specifica che il fondo può essere compartecipato dalle regioni, dagli enti locali e da aziende del terzo settore (cooperative sociali, associazioni no-profit), nonché da “altri soggetti di diritto privato con comprovata esperienza nel settore dell’assistenza alle persone con disabilità”.
  • È inoltre previsto il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza dei disabili nella programmazione dei progetti previsti dal primo comma.

L’articolo 5 della legge 112/2016 aumenta la detraibilità delle spese per le polizze assicurative che tutelano le persone affette da gravi invalidità, da 530 a 750 euro.

L’articolo 6 stabilisce che i trust, vincoli di destinazione e fondi speciali composti da beni sottoposti a vincoli di destinazione, istituiti a favore di persone con gravi disabilità, siano esenti dall’ imposta sulle successioni e donazioni, ma a condizione che rispettino i seguenti requisiti:

  • devono essere trascritti sotto forma di atto pubblico;
  • gli esclusivi beneficiari devono essere persone affette da grave invalidità;
  • devono essere costituiti nell’ esclusivo interesse dei beneficiari, e devono avere come finalità la loro inclusione sociale ed assistenza;
  • i soggetti coinvolti ed i rispettivi ruoli devono essere ben definiti;
  • devono descrivere le funzionalità ed i bisogni specifici dei beneficiari, e le attività finalizzate alla riduzione dell’istituzionalizzazione;
  • devono specificare gli obblighi del trustee (ossia colui che apre il trust).

L’articolo 7 definisce le modalità con cui la Presidenza del Consiglio dei Ministri gestisce le campagne informative per diffondere la conoscenza della legge 112 e di altri strumenti di tutela alle persone affette da gravi disabilità, e per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dell’inclusione sociale degli invalidi.

L’articolo 8 prevede che entro il 30 giugno di ogni anno il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali debba trasmettere alle Camere una relazione sullo stato di attuazione della legge 112 e dell’utilizzo del Fondo di assistenza da parte delle regioni.

L’articolo 9 contiene ulteriori disposizioni finanziarie.

Come accedere alla legge 112/2016: i “progetti individuali” destinati ai disabili

I progetti individuali destinati ai disabili sono previsti dall’ articolo 14 della legge 328/2000, e nell’ ambito della legge 112 sono regolati dall’articolo 4, ma anche dal decreto attuativo della legge 112/2016, del 23 novembre 2016.

Le persone con disabilità grave sono destinatarie di un “progetto individuale”, che dia loro supporto in più ambiti, dalla cura della persona al disbrigo di faccende quotidiane.

Ogni progetto deve rispettare dei requisiti per poter essere approvato.

Anzitutto è necessario definire quali siano gli interventi sanitari, sociali e socio-sanitari di cui il disabile ha bisogno, e quale sia il budget per il progetto; inoltre è richiesta la presenza di un manager che gestisca l’intero progetto, curandone la corretta realizzazione, le modalità di monitoraggio, e la valutazione dell’iter progressivo.

L’articolo 1, comma 3 del decreto attuativo del 23 novembre 2016 sancisce chiaramente che il progetto personalizzato deve svolgersi dando spazio al diritto di autodeterminazione del disabile, tenendo conto delle sue preferenze ed esigenze, prevedendo il suo coinvolgimento nei processi decisionali; se invece la persona non è in grado di esprimere la propria volontà, questa può essere sostenuta dai genitori o dai tutori.

L’articolo 3 del decreto attuativo elenca quali sono le prestazioni socio-sanitarie e sanitarie da inserire nei progetti individuali:

  • progetti per la graduale uscita dal nucleo familiare o per la deistituzionalizzazione (l’abbandono graduale della struttura sanitaria di residenza);
  • supporto alla domiciliarità, tramite assistenza nella dimora del disabile;
  • programmi di accrescimento della consapevolezza, mediante corsi di abilitazione per lo svolgimento delle attività quotidiane e l’acquisizione di nuove abilità, al fine di aumentare l’autonomia e diminuire (o eliminare) il rischio di esclusione sociale;
  • realizzazione di alloggi mediante acquisto, locazione, ristrutturazione, ecc.; ogni alloggio non può ospitare più di 5 persone, salvo diverse disposizioni delle Regioni;
  • in via residuale ed in caso di emergenza,permanenza temporanea dei disabili in contesti extra-familiari.

Gli alloggi devono riprodurre condizioni di vita famigliare, sia dal punto di vista relazionale che abitativo, disporre di spazi accessibili in cui sia assicurata la mobilità e la privacy (ad esempio con camere da letto singole), essere ubicati in ambienti urbani o rurali, ma in ogni caso non isolati dalla comunità.

Come vengono creati i progetti individuali

Il progetto viene predisposto dal Comune di residenza della persona disabile, con il coinvolgimento dei servizi sanitari competenti, i quali riuniscono una commissione multidisciplinare, composta da medici, psicologi, assistenti ed operatori sociali, idonei ad analizzare lo stato di invalidità dell’interessato dal punto di vista medico contestualmente ad altri fattori, quali la capacità di curare la propria persona, la mobilità, le abilità cognitive ed altre attività connesse allo svolgimento delle faccende quotidiane, ossia il funzionamento generale della persona nel contesto sociale e familiare ed infine, dopo aver sentito l’interessato ed i soggetti ad esso prossimi, viene stilato il progetto individuale, stabilendone il budget e designando il case manager che dovrà garantirne il corretto sviluppo.

Una volta approvato, il progetto individuale può essere soggetto a modifiche, qualora sorgano problematiche o emergano nuove esigenze del disabile, previa riunione della commissione multidisciplinare.

In ogni caso, qualora si sia beneficiari della legge 112/2016, non si perderà il diritto di usufruire di altre misure a favore della disabilità: infatti l’articolo 1, comma 2 della legge prevede che “restano comunque fatti salvi i livelli di assistenza e gli altri interventi di cura e sostegno previsti dalla legislazione vigente in favore delle persone con disabilità”

Stato di applicazione della legge 112

Stando ai dati pubblicati dalla“Prima Relazione Sullo Stato Di Attuazione Della Legge 22 Giugno 2016, N. 112” redatta dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, riguardante il biennio 2016/2017, sono stati stanziati in totale 128 milioni di euro per il Fondo di supporto alla disabilità, ripartiti tra le regioni.

La maggior parte dei fondi è stata spesa per interventi di tipo infrastrutturale (realizzazione e messa a disposizione degli alloggi) e di percorsi programmati di ingresso negli alloggi e supporto alla domiciliarità, rispettivamente il 30% e circa il 55% del budget.

Per quanto concerne i programmi per aumentare l’autosufficienza e la consapevolezza dei disabili, i fondi stanziati sono di molto inferiori (all’ incirca il 12%), mentre quelli per la permanenza in strutture temporanee rappresentano soltanto il 4% (tuttavia va anche precisato che queste strutture vengono usate in situazioni di emergenza).

Nel biennio 2016/2017 si sono registrate delle differenze nello stanziamento dei finanziamenti da parte delle regioni: nel Nord Italia circa il 37% dei finanziamenti è stato destinato alla costruzione di alloggi; al Centro la maggior parte dei fondi è stata destinata ai programmi di graduale distacco dal nucleo familiare o dagli istituti; nel Mezzogiorno ci si è concentrati di più sul supporto alla domiciliarità.

La Seconda Relazione Sullo Stato Di Attuazione Della Legge 112, riguardante il 2018, fornisce i seguenti dati:

Il Fondo di assistenza alle persone con disabilità è stato speso, circa il 30% per progetti di uscita dal nucleo familiare; il 40% per le strutture alloggiative; il 15% per programmi di accrescimento della consapevolezza; il 13% per interventi strutturali; e il restante per interventi di permanenza in strutture temporanee.

Tipologie di progetti individuali nel 2018: a livello nazionale tre quarti del budget sono stati spesi in progetti di accompagnamento verso l’autonomia ed uscita dal nucleo familiare di origine. (Fonte: Seconda Relazione sullo stato di attuazione della legge 22 giugno 2016, n.112, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, pag. 19)

Relativamente allo sviluppo dei progetti individuali a livello nazionale, il 74% di essi è destinato ad un accompagnamento verso l’autonomia ed uscita dal nucleo famigliare; il 20% alla sola uscita dal nucleo familiare, mentre il restante 6% alla rivalutazione delle condizioni abitative dei disabili.

Sono stati diffusi anche i dati riguardanti le spese stanziate per gli alloggi dei disabili: a livello nazionale il 70% delle risorse è stato speso per ristrutturazioni; il 27% per locazioni ed il restante 3% per l’acquisto degli immobili.

Oltre alle relazioni del Ministero del Lavoro, l’Anffas, (Associazione Nazionale delle Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) nel 2018, ha stilato un rapporto sull’ attuazione della legge, e sono state constatate alcune criticità.

In alcune regioni i lavori di adeguamento alla normativa hanno subito dei ritardi a causa dell’iter burocratico; inoltre si sono riscontrate difficoltà nel redigere i progetti individuali per mancanza di adeguate integrazioni tra le regioni e gli enti preposti allo scopo.

Secondo l’Anffas, al 2018, lo stato dell’applicazione della legge 112 era la seguente:

  • Regioni in cui i progetti individuali sono stati redatti ed avviati: Lombardia, Marche, Molise, Toscana;
  • Regioni in cui si è deciso di redigere i progetti individuali assieme agli enti preposti: Friuli Venezia Giulia, Veneto;
  • Regioni che hanno attivato le richieste di redazione ed approvazione dei progetti individuali: Basilicata, Calabria, Campania, Lazio;
  • Regioni in cui gli interventi sul territorio sono programmati dagli Ambiti Territoriali: Sardegna, Sicilia;
  • Regioni in cui si parte dall’ individuazione degli immobili: Emilia Romagna, Liguria;
  • Regioni in cui oltre ad una programmazione generale, non è ancora partito nulla di concreto: Abruzzo, Piemonte, Puglia;
  • Regioni di cui non si hanno notizie, ma che sembrano non attive sul tema: Umbria, Valle d’Aosta.

Pertanto il rapporto Anffas rileva come nel 2018, a due anni dalla sua approvazione, la legge 112 non sia stata ancora pienamente applicata.

Critiche alla legge 112/2016

Le associazioni dei familiari delle persone affette da disabilità hanno criticato la legge 112, giudicandola lacunosa.

Chi sono i beneficiari della legge?

L’articolo 1, comma 2 fa riferimento a “persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare, in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale”.

Nella sua “Nota sulla legge Dopo di noi”, pubblicata il 31 maggio 2017, l’Istat critica la legge proprio perché la sopra citata definizione non consente di determinare con precisione la platea dei beneficiari.

Nella maniera in cui è stato formulato, il dispositivo dell’art. 1, comma 2 fa pensare che vengano escluse le persone con forme di disabilità più lievi e gli anziani non autosufficienti rimasti privi del sostegno famigliare.

Tuttavia va detto che la legge 112 non esclude tutti gli anziani, ma solamente quelli con patologie direttamente connesse alla senilità: di conseguenza un anziano, che diventa invalido per cause non imputabili all’ avanzare dell’età, rientra tra i destinatari degli interventi.

Infine, le associazioni a favore dei disabili fanno notare che la definizione “persone con disabilità grave” sia troppo generica perché non tiene conto dei diversi gradi di disabilità e tipologie di non autosufficienza.

Tempistiche dei progetti individuali

Stando al citato rapporto Anffas, al 2018 in alcune Regioni erano soltanto state avviate le redazioni dei progetti individuali, mentre in altre non era ancora stati emanati i bandi.

Le associazioni a tutela dei disabili hanno fatto giustamente notare che, a due anni dall’ approvazione della legge, i progetti individuali sarebbero dovuti essere già in avanzato stato di avviamento, se non già operativi.

Nessun intervento nel periodo “durante noi”

La legge non prevede aiuti economici diretti, né assistenza domiciliare alle famiglie nel periodo “durante noi” (ossia quando i genitori sono ancora in grado di occuparsi della persona disabile).

Secondo la Nota sulla legge “Dopo di noi” dell’Istat, “circa la metà dei disabili gravi con meno di 65 anni non riceve aiuti dai servizi pubblici, non si avvale di servizi a pagamento, né può contare sull’ aiuto di familiari non conviventi. Il carico dell’assistenza grava dunque completamente sui familiari conviventi”.

La creazione di trust e vincoli di destinazione

La creazione di trust, vincoli di destinazione, fondi speciali composti da beni sottoposti a vincoli di destinazione e la stipula di assicurazioni sulla vita, sono strumenti di cui possono fruire solamente le persone benestanti.

In particolare sono pochi i casi in cui interi patrimoni siano destinati totalmente alle persone disabili prive del supporto familiare, dal momento che nella maggioranza dei casi si hanno piccole rendite, piccoli depositi bancari, diritti di locazione, abitazioni familiari o eredità.

Conclusioni

Se da un lato si stanno facendo progressi per la tutela dei disabili, tramite l’approvazione di progetti individuali e programmi di accrescimento dell’autonomia e per la promozione della loro inclusione sociale, dall’ altro si registrano ritardi, causati dalla burocrazia, nell’ applicazione della legge 112/2016 che, a tratti anch’ essa, presenta lacune e punti poco chiari.

Si è cercato di determinare la platea dei destinatari, ma la definizione data dalla legge 112, con il rinvio alla legge 104/1992, non permette di identificarli in maniera chiara ed univoca, e gli interventi sono concepiti per preparare il disabile ad un futuro “dopo di noi”, senza però preoccuparsi di dare un aiuto economico alle famiglie mentre queste possono ancora prendersi cura della persona invalida.

Tuttavia, il fatto che ormai un gran numero di privati partecipi ai programmi di tutela all ’invalidità, dimostra che la società sia, finalmente, diventata molto più consapevole, e pertanto più sensibile, nei confronti di una questione tanto delicata quanto a noi cara.

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